根據世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。家住壽春路的杜亞倩自小患有罕見的成骨不全癥，家庭生活十分困難,，但她身殘志堅，十幾年來在逆境中頑強拼搏,，發(fā)奮學習,。今年7月，她的事跡經過媒體報道,，引起社會各界關注,。朱維芳一行來到杜亞倩家里，關切詢問她的身體和學習情況,。聽說小亞倩以優(yōu)異成績考上了高中,，朱維芳連聲稱贊說，你付出了常人幾倍甚至十幾倍的努力,，能考出這么好的成績,，真了不起。你以堅強的毅力和不懈的努力,，書寫了生命的尊嚴和人生的價值,。
對于罕見病患者，黨和政府一直十分關心,，人大代表也很關注,。朱維芳告訴杜亞倩家人，十一屆全國人大一次會議以來,，在皖全國人大代表連續(xù)3年提出罕見病立法的相關議案和建議,，關于制定《罕見疾病防治法》的議案已經被全國人大常委會法工委立案采納。未來國家可能會通過立法保障罕見病患者的合法權益,，保障他們平等,、充分地參與社會生活，共享改革發(fā)展成果,。聽到這個好消息,，杜亞倩高興地說，她的愿望就是能夠順利完成學業(yè),，長大了當一名醫(yī)生,，救助更多像她一樣的患者，把黨和人民的關懷傳承下去,。朱維芳勉勵她要自強不息,，做一個好孩子、好學生,，在社會主義大家庭中努力成長成才,。
慰問結束時，朱維芳副主任召集合肥市人大常委會和市直有關部門負責同志研究繼續(xù)幫扶杜亞倩同學的措施。
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